Setembro/2018
Milhares de pacientes de hanseníase foram internados contra a sua vontade no estado de São Paulo especialmente entre 1945 e 1969. Sob o argumento de proteger o restante da população paulista contra uma endemia de lepra, os doentes institucionalizados viviam sob códigos disciplinares bastante severos. Diante desse cenário, estes homens e mulheres criaram diversas estratégias e alternativas para resistir às regras a que eram submetidos. Com a possibilidade de cura, antigos pacientes da instituição puderam sair, ainda que não houvesse um planejamento adequado para reintegrá-los à sociedade. Essa nova conjuntura fez com que surgisse, entre eles, a necessidade de contar suas experiências da vida em isolamento.
Parte destas memórias são apresentadas no livro “Memórias da Exclusão – Narrativas de ex-portadores do Mal de Hansen na cidade de Bauru (1945 – 1969)”, escrito pela jornalista e historiadora Carla Lisboa Porto e lançado pela Paco Editorial. As reflexões fazem parte dos resultados obtidos ao longo de sua pesquisa de doutorado em História e Sociedade, realizada entre 2013 e 2017, pela Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” (UNESP/Assis), com apoio da Fapesp.
Para Carla, ainda é preciso discutir sobre uma doença que ainda não foi erradicada, mas sim, silenciada: “A hanseníase tem cura, com tratamento oferecido gratuitamente nos postos de saúde. Contudo, de acordo com a OMS, o Brasil é o segundo país no mundo em número de novos casos, atrás somente da Índia. Muita gente não sabe disso. Durante a pesquisa, algumas pessoas me perguntavam: ‘Essa doença ainda existe? Não é uma praga bíblica?’. Estas perguntas são um sintoma do quanto se desconhece sobre a hanseníase e da necessidade de um debate na sociedade sobre a doença, mas também sobre as condições de vida de milhares de idosos que ainda lutam na justiça pelo reconhecimento público do sofrimento infligido a eles.”
Leia em HCS-Manguinhos:
Lepra: doença, isolamento e segregação no contexto colonial em Moçambique, artigo de ol.24, no.1 , jan./mar. 2017)
Carvalho, Keila Auxiliadora. Discussões em torno da reconstrução do significado da lepra no período pós-sulfônico, Minas Gerais, na década de 1950. Abr 2015, vol.22, no.2
Mellagi, André Gonçalves and Monteiro, Yara Nogueira O imaginário religioso de pacientes de hanseníase: um estudo comparativo entre ex-internos dos asilos de São Paulo e atuais portadores de hanseníase. Jun 2009, vol.16, no.2
Castro, Selma Munhoz Sanches de and Watanabe, Helena Akemi Wada Isolamento compulsório de portadores de hanseníase: memória de idosos. Jun 2009, vol.16, no.2
Leandro, José Augusto. A hanseníase no Maranhão na década de 1930: rumo à Colônia do Bonfim. Jun 2009, vol.16, no.2
Santos, Vicente Saul Moreira dos.Pesquisa documental sobre a história da hanseníase no Brasil. 2003, vol.10, suppl.1
Benchimol, Jaime Larry et al. Luta pela sobrevivência: a vida de um hanseniano através da correspondência com Adolpho Lutz. 2003, vol.10, suppl.1
Maciel, Laurinda Rosa et al. Memories and history of Hansen’s disease in Brazil told by witnesses (1960-2000). 2003, vol.10, suppl.1
Moreira, Tadiana Alves. Panorama sobre a hanseníase:quadro atual e perspectivas. 2003, vol.10, suppl.1
Sarno, Euzenir Nunes. A hanseníase no laboratório. 2003, vol.10, suppl.1
Joseph, D. George. “Essentially Christian, eminently philanthropic”: The Mission to Lepers in British India. 2003, vol.10, suppl.1
Levison, Julie H. Beyond quarantine: a history of leprosy in Puerto Rico, 1898-1930s. 2003, vol.10, suppl.1
Obregón, Diana. The anti-leprosy campaign in Colombia:the rhetoric of hygiene and science, 1920-1940. 2003, vol.10, suppl.1
White, Cassandra. Carville and Curupaiti: experiences of confinement and community. 2003, vol.10, suppl.1
Monteiro, Yara Nogueira. Prophylaxis and exclusion:compulsory isolation of Hansen’s disease patients in São Paulo. 2003, vol.10, suppl.1
Oliveira, Maria Leide Wand-del-Rey de et al. Social representation of Hansen’s disease thirty years after the term ‘leprosy’ was replaced in Brazil. 2003, vol.10, suppl.1
Cueto, Marcos and Puente, José Carlos de la. Vida de leprosa: the testimony of a woman living with Hansen’s disease in the Peruvian Amazon, 1947. 2003, vol.10, suppl.1
Pandya, Shubhada S. The First International Leprosy Conference, Berlin, 1897: the politics of segregation. 2003, vol.10, suppl.1
Leia no Blog de HCS-Manguinhos:
Pesquisadora investiga por que a hanseníase continua endêmica no Brasil
Roseli Martins Tristão Maciel, da Universidade Estadual de Goiás, apresentou trabalho no workshop sobre doenças tropicais realizado na Fiocruz.
Ressignificação da lepra é tema de artigo em HCS-Manguinhos
Keila Auxiliadora Carvalho analisa o debate nas páginas dos Arquivos Mineiros de Leprologia na década de 1950
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Primeira edição de HCS-Manguinhos de 2015 traz os dossiês ‘Bioética e diplomacia em saúde’ e ‘Saúde internacional/saúde global’
